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Ein Engel hat uns auf Erden verlassen...

April 02, 2018  •  Kommentar schreiben

HaylieHaylie
Alles begann 25.Juli 2011, Eva bekam eine der schrecklichsten und lebensverändernde Botschaft in ihrem Leben. Ihre Tochter Haylie hat das "Tay-Sachs Syndrom".
Eine seltene autosomal rezessiv Stoffwechselkrankheit, die bisher weder noch heil- und behandelbar ist und schon in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt!


Haylie May Irran ist am 1.April 2018, Ostersonntag plötzlich und unerwartet im Kreis der Familie gestorben.

Sie war immer eine Kämpfermaus, und das sah man auf allen Lebenslinien, die Sie mit Eva Binder gegangen ist.

Ich bin noch fassungslos und wie Sie fest an Ihrem Leben hängte und nie Aufgab. Mein Beileid geht jetzt besonders an alle Mitglieder der Familie.
Und Danke das ich euch Jahre, begleiten durfte zusammen mit
Rare Disease Salzburg
- "Gemeinsam für Selten".
 

Unsere Gedanken an Dich Haylie:
Immer wenn wir von dir Haylie erzählen,
fallen Sonnenstrahlen in unsere Seelen,
unsere Herzen halten dich umfangen,
als wärst du nie von uns gegangen.

Mehr Informationen zu Eva und Tay-Sachs Syndrom unter: D-Day mal anders.


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